Aide pour les enfants

Qu'est-ce que l’aide pour les enfants?

L’aide pour les enfants est un service dirigé par le consommateur fournissant une assistance physique aux parents handicapés qui ont de jeunes enfants.

L’aide pour les enfant ne comprend pas une gardienne d’enfant ou une nourrice, un service de bénévoles ou même de l’aide de la part des membres de la famille. Cette assistance provient d’un employé payé qui travaille sous la direction et en présence du parent. Leur rôle est d'aider les parents avec les activités parentales telles que le bain et changer la couche de l'enfant, la préparation des repas, lever l’enfant, le transporter, administrer les premiers soins lorsque nécessaires, câliner l'enfant, jouer avec l’enfant et être le lien entre les interactions parent-enfant.

Historique de l’aide pour les enfants

En 1988, un couple de Toronto qui venait d'avoir son premier enfant s'est rendu compte qu'un service spécial était nécessaire afin d’aider la mère (ayant un handicap et nécessitant des services auxiliaires) avec les activités reliées aux soins à un enfant et la relation parent-enfant. A l’aide des soutiens physiques nécessaires, ce service permettrait à la mère de faire une contribution significative pour élever son enfant et l'aider à renforcer le lien mère-enfant. Cette aide était particulièrement nécessaire pendant les premières années du développement de l'enfant. Le couple a été en mesure d'obtenir un financement pour embaucher une personne pour aider la mère. Parlant de son expérience, la mère a déclaré «L’aide obtenue au cours des années de développement de K- ', a été pour moi, absolument inestimable. Ma relation avec K- est beaucoup plus forte que je ne pouvais l’imaginer et je crois fermement que la fondation qui a été construite durera toute notre vie."

Près de 13 ans plus tard, le concept d'aide pour les enfants est encore méconnu. Cependant, le besoin d'un plus grand soutien pour les parents ayant un handicap est devenu plus évident dans la dernière décennie. Un nombre croissant de personnes handicapées décident d'élever leurs propres familles. Dans la dernière décennie, nous observons un nombre croissant de demandes de renseignements au Centre for Independent Living de Toronto (CILT) de la part des parents / futurs parents handicapés qui ont besoin d'une aide physique pour contribuer au développement sein de leur enfant.

En 1997, le CILT a répondu à un nombre croissant de demandes de renseignements en introduisant le réseau de parents avec un handicap (Parenting with a Disability Network -PDN). Depuis lors, la liste de diffusion PDN est passée de 97 à 250 personnes, une autre indication de l'intérêt croissant et besoin de soutien pour les parents ayant un handicap. En 1997, une enquête du PDN a clairement identifié le besoin pour le développement d'un modèle qui permettrait de répondre aux besoins non satisfaisants des parents/futurs parents avec un handicap. En 1999, le CILT et le PDN a publié en anglais « The Parenting Book for Persons with a Disability: from planning your family to raising adolescents », une ressource complète pour les parents et futurs parents ayant un handicap.

L'aide pour les enfants à ce jour

Il existe actuellement trois voies par lesquelles un nombre limité de parents ont réussi à obtenir l'aide pour enfants en Ontario dont l’un est par l’entremise du Programme de financement direct. De par le programme de financement direct, les consommateurs reçoivent des fonds pour embaucher, former et rémunérer leurs propres préposés aux soins. Les consommateurs ayant des jeunes enfants ont été en mesure d'allouer une partie des fonds pour embaucher des services d’aide pour leur enfant.

Les deux autres façons d’accéder à ce service est au-travers certains fournisseurs de services auxiliaires de l'Ontario ou par le biais des programmes de sensibilisation qui sont disposés de manière à recevoir un financement du gouvernement pour fournir une aide pour enfant pour les consommateurs avec lesquels ils travaillent.

Parce que le programme d'aide pour les enfants est méconnu, même parmi les fournisseurs de services, on en entend généralement parler de bouche à oreille. Les parents qui reçoivent ce service ont dû eux-mêmes trouver un fournisseur de service ou devenir défenseur pour la cause. Suite au manque général de sensibilisation en relation à ce programme, l’accès et la disponibilité de ce type de soutien est limité.

Un autre problème vient du fait que les personnes handicapées qui n'utilisent pas de services de soins auxiliaires ont besoin de services suite à l’ajout d’un enfant à leur famille. Par exemple, un père vivant avec la dystrophie musculaire peut être indépendant et réussir à autogérer ses soins, mais ne peut pas soulever, changer ou nourrir son enfant sans l’assistance d’une autre personne. Plusieurs parents handicapés font partie de ce groupe. À l'heure actuelle, il n'existe aucun mécanisme pour financer ou fournir de l’aide aux personnes qui n’utilisent pas de services de soins auxiliaires.

Le projet d'aide pour les enfants au CILT

CILT a commencé le projet d'aide pour les enfants en Août 2000. Dirigée par un comité consultatif de parents handicapés et des fournisseurs de services, l'objectif de ce projet est de créer un modèle d'aide qui peut être utilisé par les parents, les fournisseurs de services et les bailleurs de fonds pour développer/mettre en œuvre un programme d’aide pour les enfants. Les lignes directrices pour le développement de ce modèle sont en accord avec les principes promus par l'Association canadienne des centres de vie autonome (ex : contrôle du consommateur, soutien par les pairs et l'intégration complète).

Grâce à des entretiens avec les parents et les futurs parents, fournisseurs de services et d'autres informateurs clés, le projet permettra de documenter l'étendue et le type de soutien parental et/ou l’aide pour les enfants qui sont actuellement disponibles au Canada et à l'étranger. Il donnera également aux consommateurs un aperçu du procédé à suivre dans la planification et l'obtention de leurs propres services d'aide pour les enfants, ainsi que de fournir des histoires et des conseils d'utilisateurs actuels à un programme d’aide pour les enfants et ce, en fonction de leurs expériences personnelles.

Le résultat du projet d'aide pour les enfants est un livre servant de guide pratique pour établir des politiques et informer les bailleurs de fonds, les fournisseurs de services, les parents et les futurs parents handicapés qui souhaitent accéder aux services d’aide pour les enfants.

Pour commander le Guide d'aide pour les enfants (Nurturing Assistance Guide), ou pour plus d'informations sur ce programme d'aide, nous vous invitons à communiquer avec le coordonnateur de la PDN à peers@cilt.ca.

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